许多人都知道舟舟，他是中国著名智障指挥，曾指挥过包括美国国家交响乐团在内的世界顶尖乐团。他有非凡的音乐天赋，却只有三岁孩童的智商，永远活在简单世界和美妙的音乐中，终其一生都需要别人的爱与照顾。
然而，人们不知道的是，舟舟的妈妈身患癌症12年，支撑她活下去的惟一理由是，她必须用舟舟能够理解的方式告诉他：“死亡并非遗弃，爱永远不会离开”，她必须尽可能安排好舟舟将来的人生。
陪他好好活下去
1994年3月，43岁的武汉市机床厂厂医张惠琴被确诊患了乳腺癌。这一年，舟舟16岁。张惠琴在得知病情后首先涌入的念头是：我要将这个孩子带走，母子俩一起离开这个世界。
舟舟是在愚人节这天出生的，患有21对染色体综合征，也就是说，他永远只能有三四岁孩子的智力。他的弱智是写在脸上的，他不认识钞票的面额，他不能理解生活中任何超过幼儿理解力的问题。
张惠琴从医院回到汉口家里的路上，坐在公交车上不停地流泪，她在想她的舟舟。车上有位母亲正在训斥只考了60分的孩子，张惠琴恨不得站起来告诉她：如果我的儿子能够上学，哪怕他只考一分，我都会感到欣慰。
张惠琴再也坐不住了，提前下了车。她沿着马路走了很远，终于在一家土产商店买到了两瓶敌敌畏。她心里一阵酸痛：舟舟，别怪妈妈狠心，是妈妈将你带到这个世界上来的，却没能带来一个健康的你，只给你还有全家人带来了无尽的痛苦！现在妈妈不会再让你受苦了。
筋疲力尽地回到家，打开门，舟舟快乐而尖声地叫着从屋子里冲出来，像平时一样对着张惠琴大喊一声：“妈妈！”他弯腰在地上摸索了半天，终于确定了哪双拖鞋是妈妈的，赶紧拉出来递到站在门口发愣的妈妈脚下，示意妈妈赶紧换鞋。
张惠琴再也忍不住了，手里的包丢到地上，一把抱住舟舟就哭了起来。
舟舟一边挣脱妈妈，一边着急地将手里的可拼装机器人举高给妈妈看，他得意地说：“我拼的。”张惠琴心里百感交集，无语而哽噎。这下舟舟意识到妈妈今天和平时不一样，他伸出笨拙的手指在妈妈脸庞上拭过，突然有些紧张地辩解说：“我今天很干净，很听话。”
张惠琴就是在这一刻决定：为了舟舟，一定要好好活下去。
晚上，张惠琴的丈夫、武汉市交响乐团的大提琴手胡厚培回来了，他关切地问起妻子检查的结果。这时张惠琴表现得异常镇静，她说：“我准备明天去省肿瘤医院住院开刀，我一定要活下来，我还有很多事情没有做。”
她住进省肿瘤医院，住院时间很长。开刀做扫荡式切除手术后，便是化疗，将近半年时间里，张惠琴没有见到儿子，她惟一能做的事情就是织毛衣，拆掉自己最新的几件毛衣，然后给舟舟织毛衣，心里盘算着：这是舟舟18岁时穿的，这是舟舟20岁时穿的……
出院的那天回到家里，儿子站在门口迎接她。舟舟似乎不认识妈妈了，就那样定定地看着她，眼神非常陌生又带着一种凄凉，这是张惠琴在每天只会疯玩只会傻乐的儿子眼神里从来没看到过的，那是一种痛苦忧伤的表情。舟舟就那样一直看着妈妈，张惠琴想了想，缓缓开始给儿子唱那首《世上只有妈妈好》，在听到第三遍的时候，舟舟突然咧开嘴笑了，他认出来了，认出来回来的这个消瘦、憔悴、留短发的女人，原来是妈妈。
他赶紧弯下腰到处找妈妈的拖鞋，然后塞到妈妈脚下，示意她赶紧换上。张惠琴紧紧搂住儿子，一切就像失而复得。从此，她很少与舟舟分开。
张惠琴教舟舟数数。从1教到5学了两年，他还记不全。教他系鞋带用了两年时间。但她不能放弃，她还在一天一天地耐心地教他。
她每天替舟舟换洗干净衣服，教他爱干净，讲卫生，这样是希望别人不至于太厌恶舟舟，会尽可能地接纳他。家里，她、丈夫和女儿都用头天的剩饭当早餐，但张惠琴每天给舟舟一块钱，让他出去吃早点，目的就是希望他能学着多接触社会，使用钞票。
正在这时，胡厚培所在交响乐团的一位同事，偶然中发现舟舟对于音乐的天才感受力。在排练厅里，舟舟只要听见乐声响起，就会安静下来。乐手们在指挥席的侧后方给舟舟放了一只谱架，音乐声起，舟舟手里挥舞一支铅笔，像真正的指挥，直到曲终。舟舟最爱听《梁祝》、《卡门》、《拉德斯基》等曲子，这几盒磁带无论走到哪里都要带着。
张惠琴兴奋极了，她终于找到了适合舟舟的生活方式和生存方式。
1999年元旦前夕，中国残联特地邀请舟舟参加残联举办的春节晚会。在那次晚会上，舟舟将自己的音乐天才发挥得淋漓尽致。残联主席邓朴方拥抱着舟舟，深情地说：“一切生命都是伟大的！”
谁来照顾舟舟
中国残疾人艺术团赴美前，在北京21世纪剧院汇演，党和国家领导人观看了演出。舟舟的指挥获得了全场雷鸣般的掌声。
台下的张惠琴哭得泪雨纷飞。20年来，这位母亲第一次用如此激动的方式向世界表达她的感情：儿子，妈妈因你感到骄傲！
医生告诉过张惠琴，她必须坚持定期去化疗和复查。但一次化疗就得几千元，她舍不得。只要身体还能支撑住，一般能拖就拖。哪怕化疗，她也往往在结束的当天就出院上班，上班起来也是拼命一般。每天一大早起来煮银耳汤和稀饭，然后拿出去卖，挣些生活费，再赶去上班；下班后再去一家私人诊所打工，忙到晚上11点才能回家。为了省钱和省时间，她常常一天只吃一顿饭，吃一元钱的面条。
她要为舟舟尽可能多攒一分钱。
舟舟4岁时，张惠琴生下了女儿小悦。从女儿懂事起，她就几乎天天对女儿灌输这样的观点：“小悦，哪天爸爸妈妈都不在了，就归你照顾哥哥了。”
这句话一直说了十几年，也因此小悦从小就更像姐姐，而且比同龄的女孩更成熟与内向。
舟舟在美国巡演一个多月后回来，这时张惠琴的头发因化疗已经全部掉光。看着妈妈憔悴不堪的模样，舟舟摸了摸妈妈光光的脑袋，突然流着泪说：“妈妈，你得了病吗？”
这是舟舟第一次知道妈妈有病。他的话像一股暖流涌入了张惠琴的心里，她感到莫大的慰藉！她曾经以为舟舟永远不会懂得什么叫生病，什么叫问候。
张惠琴的病情逐渐加重，癌细胞大面积转移，胸腔内出现积水。她决定将生命的最后时光留给舟舟，一心一意地照顾他、呵护他！从此她一直陪伴着儿子去各地演出。她希望自己哪怕去了遥远的天堂，也能一闭上眼就想起舟舟摇头晃脑、举着指挥棒在音乐中舞蹈的模样。
张惠琴加紧了培养舟舟良好生活习惯的训练：她像训练婴孩一样每天无数次地叮嘱舟舟，早晚要刷牙，饭前便后要洗手，每天要洗脚，每周要洗澡……令她欣慰的是，舟舟也有了更多自我表达的意识。比如他有了自己的喜好，他喜欢吃鸡肉，喜欢喝可乐，他每天必须听三个小时以上的音乐。这三个小时里任何人和他说话都充耳不闻，他害怕夜晚看见闪光灯，他喜欢穿西服和运动鞋，他喜欢的衣服哪怕湿的还没晒干，他都坚持要穿，他最烦人家说他胖……
这年，张惠琴陪着舟舟随中残联艺术团循环演出，到新安时，她感觉到胸腔似乎要爆炸一般的疼痛，完全站不稳了，她想，也许自己不行了。但她不愿意影响舟舟演出，更不愿让舟舟看见自己痛苦的模样，因此面对舟舟时，她居然从来没有皱眉，没有喊过一声痛。
在等到丈夫赶来陪舟舟后，张惠琴才连夜回到武汉。在同济医院，医生惊呼：她已经满胸腔积液，不知她是怎么忍受巨大痛苦呼吸的，而且她还四处颠簸奔波。
舟舟从爸爸嘴里得知妈妈生病了，有些闷闷不乐，吵着要回家。张惠琴赶紧给他打电话，说自己没事，并放弃治疗赶去陪伴儿子。
这年夏天的一个晚上，舟舟在广州中山纪念堂参加大型音乐舞蹈《我的梦》公益演出，当主持人介绍了舟舟并请他讲几句话时，舟舟突然闭着眼睛，显得很伤心的样子，说：“我有一个好大的妈妈！她有病了，我要赚钱帮她治病，帮妹妹读书……”也许舟舟是想表达“伟大的妈妈”吧，可他说成了“好大的妈妈”，但他这孩童般的纯真让台下许多观众落泪！
这时，主持人请上张惠琴，并问她得了什么病。这时，这位伟大的母亲才第一次向公众讲出自己有8年癌症的病史，而且生命对她来说已经时日不多。台下的观众不禁惊呆了！几秒钟后，全场突然爆发出经久不息的掌声……
死亡不是爱的遗弃
张惠琴的癌症已扩大为淋巴癌、骨癌，她连做下蹲动作都很吃力了。她经常感到无法呼吸，化疗对她来说已经是比病魔更痛苦的折磨。
舟舟似乎越来越懂事，他陪妈妈去医院时，将自己的零食分给医生、护士吃，还会对医生说：“不要把我妈妈的头发打掉了。”为了不让舟舟看见自己掉头发，张惠琴一直坚持戴着假发。
舟舟如果收到别人的礼物，他的第一句话总是：谢谢，我要送给我妈妈。
他1米45，却有110斤重，妈妈不让他多吃肉，他就乖乖地将他认为最好吃的东西———肉，全塞到妈妈的碗里。
如果他去外地演出了，他就会给妈妈打电话。虽然他还是认不全1—9全部数字，可他不知从哪一天开始，居然就记住了妈妈的电话号码，这是他惟一会连续按下的数字键顺序。
舟舟已经27岁了，有人建议给舟舟在农村找个媳妇，将来也好有人照顾他。张惠琴生气地拒绝了，她说，别说国家规定像舟舟这样的人是不能结婚的，即使允许，我也不会同意。我也是母亲，我不能耽误别家的女孩一辈子，这不公平。
然而生离死别，已经迫在眉睫地摆到了张惠琴面前。
2005年的一天，张惠琴将家里一只叫汪汪的狗送走。舟舟哭了几天，直到又买来一只狗，他才止住哭泣。而且几乎不记事的他很长时间里还对汪汪念念不忘。
这一天，张惠琴在家看一个电影故事。故事名叫《小孤星》，讲一个4岁小女孩在母亲车祸去世后的故事。女孩在母亲的墓地前拼命刨土，要把妈妈找出来。
张惠琴看着，震惊了，她一直只想要怎样安排舟舟将来的生活，却从来没想过舟舟会怎样看待她的死亡。她一直以为，舟舟只有三四岁孩子的智力，他也许都不会意识到什么叫死亡，什么叫永远离开。
张惠琴告诉自己，她一定要教会舟舟学会面对妈妈的离开，她无法想象因为自己的死亡，令舟舟感觉到被遗弃，感觉到孤独与绝望。她希望舟舟永远快乐，永远单纯地微笑，永远沉浸在他喜爱的音乐之中。
张惠琴从舟舟最喜欢的游戏——打手机入手，一次又一次反复告诉他，如果有一天妈妈不在了，你要学会给妈妈打电话。她拿着手机放在舟舟的耳边，对他说：“你看，就像这样子，你看着天对妈妈说话。”
舟舟说：“妈妈好，今天天气好。”
张惠琴流着泪点头。
舟舟继续说：“妈妈，我今天演出了。有人送给我一个蛋糕，给你吃。”
……
张惠琴就这样一次又一次训练舟舟，教他学会对着天空与妈妈说话，那时妈妈就在天上注视着他。天空澄蓝，白云朵朵都慢慢会幻化成妈妈亲切的笑脸。
舟舟可以对着天空喊“妈妈”，然后播放他最喜欢的乐曲，仿佛在舞台上演出，妈妈是天上最忠实的观众。张惠琴指着院子里的小树对舟舟说，如果以后要找妈妈的话，就去看那一棵树。那是棵春天里开花的树，你可以把要送给妈妈的小礼物，比如一块蛋糕，比如一颗糖埋在树底泥土下，妈妈就会吃到。再或者，你可以在树干上挖一个小小的洞，有什么悄悄话，就对着小树洞轻轻地说，就像俯在妈妈的耳边，妈妈一定会听得见。
张惠琴一遍又一遍地对舟舟说，你只是看不见妈妈的身影，但妈妈永远在你身边，在照片里，在录影带里，在你凝视的每一颗星星里，在拂过你身体的每一阵风里，在你清晨起床迎接的每一缕阳光里。
妈妈告诉舟舟，爱你的人死去，并不代表着离开，更不意味着遗弃。爱你的人与你同在，无论身体在哪里，无论形式有多迷幻，只要爱在，爱你的人就在。
舟舟听着，他听不懂，但他分明是听懂了。
2006年5月27日下午，张惠琴在武汉市161医院辞世。临走时，爱人胡厚培，舟舟和女儿小悦都陪伴一侧。
去世前，张惠琴已经与武汉市红十字会眼库签订了眼角膜捐献志愿书。她的志愿书是这样写的：舟舟是在社会的关爱中成长的，我也要回报社会，帮助那些失明的人。
装有张惠琴眼角膜的保温瓶送往深圳前，舟舟特地要过那只保温瓶，轻轻抚摩着，似乎在感受母亲的体温。他没有哭，但他分明知道死亡是怎么回事，他只是一遍遍仰望天空，举着手机，对着天空喃喃自语。
这个世界上最疼舟舟的人去了。或许，这位慈爱的母亲在天堂里目光仍熠熠生辉，注视着舟舟。
